Chcemy żyć !!!

Źródło:Przegląd

 

Dramat tysięcy ludzi czekających na przeszczep

 

Grażyna Cudak, Beata Znamirowska-Soczawa

W Wielką Sobotę, w przeddzień Wielkanocy, w szpitalu Akademii Medycznej w Warszawie zmarł pacjent oczekujący na przeszczepienie narządu. Nie doczekał się. Życie odebrały mu słowa polityków, rzucone dwa miesiące wcześniej do mikrofonów i kamer telewizji. Niegodne, agresywne, brutalne i obliczone na poklask u gawiedzi.
W lutym br. przy fleszach aparatów fotograficznych i przed kamerami telewizyjnymi, na oczach pacjentów ze szpitala MSWiA w Warszawie wyprowadzono w kajdankach do aresztu znanego kardiochirurga. Minister sprawiedliwości na konferencji prasowej wydał wyrok bez sądu. Kilka tygodni później – w marcu – rozległy się głośne oskarżenia wobec krajowego konsultanta ds. hematologii, prof. Wiesława Jędrzejczaka. Tym razem ton nagonce nadał prorządowy „Dziennik”, zarzucając lekarzowi eksperymenty na pacjentach, choć ten zastosował sprawdzoną już w USA metodę leczenia, a specjalny zespół powołany przez ministra zdrowia oczyścił go z zarzutów. Od tamtego czasu Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji Poltransplant w Warszawie odnotowuje w całym kraju spadek wykonywanych przeszczepień narządów. Nie ma dawców. Lekarze wstrzymują się od orzeczeń śmierci mózgu. Chorzy w modlitwach błagają o życie.

Czy ktoś pomyślał o skutkach

 

„Chciałabym pogratulować szanownym politykom i dziennikarzom spektakularnych wyroków wydanych przed sprawą sądową oraz tak lekko rzucanych ciężkich słów, sprzedających lepszą czy gorszą informację, dzięki której pogrążają Państwo jedną z dziedzin ratujących nasze życie. Czy ktoś z Państwa pomyślał o skutkach tak prowadzonej sprawy?”, pisze na forum Stowarzyszenia „Życie po przeszczepie” Adriana czekająca na swoje nowe serce.

– Wiadomo, że aby dostać serce, trzeba czekać na czyjąś śmierć – zastanawia się zakwalifikowany do przeszczepu w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu Piotr Sikora.

– Staram się o tym nie myśleć, ale nagłaśnianie tego w tak obrzydliwy sposób, twierdzenie, że handlowano narządami, powoduje, że ci, którzy czekają na różne przeszczepy, będą czekać jeszcze dłużej. Poznałem pana, który trzy lata temu stracił w wypadku córkę, miała 28 lat. Poproszono go wówczas o zgodę na przeszczep jej organów. Zgodził się. Teraz sam czeka na przeszczep i zastanawia się, jak to wówczas naprawdę z córką było. Po co wywoływać w ludziach takie dylematy?

Piotr Sikora dowiedział się o konieczności przeszczepu serca dziesięć lat temu. – To była zwykła grypa, która dla mnie skończyła się tragicznie. Pracowałem jako malarz, do pracy jeździłem na rowerze. Zacząłem mieć napady duszności i szybko się męczyłem. Lekarz skierował mnie na EKG i okazało się, że mam powiększone serce i jego zapalenie. Leżałem najpierw w szpitalu w Tarnowskich Górach, potem w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Stwierdzono, że najlepszy byłby przeszczep. Jednak zabrzańscy kardiolodzy ustabilizowali serce na tyle, że operacja została odsunięta. Ale dostałem całkowity zakaz pracy.

Nie mógł się z tym pogodzić. Miał dopiero 39 lat i mnóstwo energii. A tu konieczność renty, której komisja początkowo nie chciała mu przyznać ze względu na wiek. – Rentę muszę odnawiać co dwa lata, dopiero ostatnio przyznano mi na trzy. Przez blisko dziesięć lat Piotr Sikora dobrze funkcjonował. Regularnie brał leki, co miesiąc zgłaszał się na badania kontrolne, prowadził spokojny tryb życia.

W ubiegłym roku źle się poczuł. Okazało się, że ma migotanie przedsionków. Przez wiele tygodni próbowano je ustabilizować, ale nie dało się. W takim stanie wypisano go do domu i dodatkowo przyplątało się zapalenie płuc. – Początkowo uznano, że czeka mnie przeszczep płucoserca. Byłem przerażony. Samo serce – pogodziłem się z tym i nawet nie odczuwam strachu. Ale płucoserce to dopiero nowość, porządnie się wystraszyłem. Na szczęście leki zastosowane przez kardiologów z zabrzańskiej kliniki pomogły, płuca wróciły do normy. Ale serce jest już w kiepskim stanie. Pan Piotr czeka cierpliwie. Wychodzi tylko na podwórko i kręci się po domu. Nawet wejście na piętro sprawia mu trudność. Podczas naszej rozmowy zadzwoniono z Zabrza i wezwano go na następny dzień na badania. Po odłożeniu słuchawki usiadł zdziwiony: – Wiem, że czeka mnie przeszczep. I wiem, że kiedyś zadzwoni telefon, przyślą po mnie karetkę i zawiozą prosto na stół operacyjny. Dlatego co miesiąc robię badania krzepliwości krwi, bo nie może być za rzadka. Ale ten telefon teraz mnie trochę zaskoczył. Poczułem się dziwnie, jak usłyszałem „kardiologia Zabrze”. Pomyślałem, że to już.


Stop przeszczepom

 

Janusz Chmurczyk ma nowe serce od sześciu i pół roku. Wie, że to serce młodego, 28-letniego mężczyzny z Sosnowca. Zawsze na Wszystkich Świętych zapala za niego symboliczny znicz. – Bo dzięki niemu żyję.

Zabrzanin ma dziś 54 lata. Do szpitala trafił w 1976 r., kiedy okazało się, że na skutek powikłań ma zapalenie mięśnia sercowego. Przeszedł na rentę i już wtedy zaproponowano mu przeszczep.

W szpitalnym barku poznał swoją żonę, Łucję. Miała wtedy 17 lat i była po ciężkich operacjach płuc. – Wówczas przeszczepy serca były czymś absolutnie wyjątkowym, raczej nie rokowano wielkich szans tym, którzy je przechodzili. Założyliśmy rodzinę, w ciągu kolejnych dwóch lat urodzili się nam synowie. Nie chciałem poddać się operacji. Tym bardziej że w miarę normalnie funkcjonowałem.



Aż do 1999 r., gdy po grypie przyplątało się zapalenie mięśnia sercowego. – Okazało się, że serce męża może w każdej chwili pęknąć, było tak zniszczone – wspomina pani Łucja. – Został wciągnięty na listę oczekujących na przeszczep. Był bardzo słaby. Mieszkamy na trzecim piętrze, z trudem na nie wchodził.

Wiadomość o operacji przyszła nagle. Po czterech dniach od zakwalifikowania do przeszczepu. Prof. Zembala dał mu godzinę na podjęcie decyzji. – Bałem się, ale wiedziałem, że technologia jest już zupełnie inna, a przeżywalność bardzo duża. Zdecydowałem się. To były dramatyczne chwile. – Mój organizm pięciokrotnie odrzucał przeszczep – wspomina Janusz Chmurczyk. – Jednak dzięki odpowiednim lekom udało się lekarzom wyregulować jego pracę. Prawie dwa lata walczyłem, trzeba też było wszczepić rozrusznik, ale teraz jest dobrze. Oprócz tego, że biorę leki i powinienem stosować dietę, czuję się świetnie. Trochę częściej łapię infekcje, ale cieszę się życiem, synami i dwuletnim wnukiem Alanem, a w ubiegłym roku podczas ostatnich igrzysk w Neapolu dla osób po transplantacji serca i płuc zdobyłem trzy medale – pokazuje z dumą złoty i brązowy za tenisa stołowego i srebrny za siatkówkę.

Podczas walki o serce pan Janusz poznał wiele osób mających ten sam problem. Czynnie działa w Stowarzyszeniu Transplantacji Serca. Pacjenci wspólnie z rodzinami, pielęgniarkami i lekarzami organizują wczasy rehabilitacyjne, wyjazdy, sympozja (właśnie w miniony weekend w Nowym Targu odbyło się dwudniowe spotkanie z psychologami). Są wśród nich też dzieci, najmłodsza dziewczynka z drugim sercem ma osiem lat. Za swoje największe osiągnięcie po transplantacji pan Janusz uważa znalezienie pracy. Jest portierem w zakładzie pracy chronionej. – Mimo drugiego serca i rozrusznika jestem bardzo aktywny, nie chcę się poddać i siedzieć w kapciuchach w domu, lubię coś robić. Gdyby nie przeszczep, nigdy nie zobaczyłbym swojego wnuka.

Przeszczepianie nerek, serca i wątroby, zarówno na świecie, jak i w Polsce, jest bezpieczną i skuteczną metodą leczenia. Przeżycie pięciu lat z czynnym narządem wynosi w Polsce około 80%. Przeżycie 10-letnie jest niewiele mniejsze. Proces odrzucania nie oznacza definitywnego ustania czynności narządu. Można go leczyć. Zwykle ustanie czynności narządu, po 5-10 latach stanowi następstwo innego procesu, a nie odrzucania. Wątroba, być może ze względu na swoją wielkość, odrzucana jest nieco rzadziej niż nerki i serce. – Krajowa lista oczekujących na przeszczep to 1624 osoby – informuje Paweł Trzciński, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia. – Aż 1184 osoby z tej grupy to chorzy czekający na przeszczep nerki.

W styczniu tego roku chirurdzy w Polsce przeszczepili 76 nerek i 22 wątroby, ale już w marcu były tylko 44 zabiegi z nerką i 11 przeszczepów wątroby. Każdy nieprzeprowadzony zabieg to ludzka śmierć. Renata Maternik spod Kalisza jest tym dosłownie zmrożona. Zna strach przed brakiem dawcy, ból przemijania, niepokój każdego dnia. Wie, co czuł mężczyzna oczekujący na przeszczep wątroby i samotnie protestujący w kwietniową niedzielę przed pałacem prezydenta RP w Warszawie. Z pytaniem napisanym wielkimi literami: „Kto i dlaczego niszczy polską transplantologię?”. Ona miała wielkie szczęście, bo swoje drugie życie otrzymała dwa lata temu, dzięki sercu młodej dziewczyny z Gdańska. Wie również, że wielu chorych zapłaci życiem za to, co się ostatnio stało. Nie będzie im dane urodzić się po raz drugi. A to jest cud. Dlatego pacjenci po przeszczepach obchodzą urodziny dwa razy do roku: w dniu urodzin i w rocznicę zabiegu.

 

Trudne rozmowy

 

Ból, płacz wyrywający trzewia. Niedowierzanie, że bliski nie żyje. Przekonanie, że gdyby jeszcze cokolwiek zrobiono... Wyjaśnienie, że doszło do śmierci mózgu. I zwykle po chwili milczenia – pytanie, czy można od zmarłego pobrać narządy. Ileż to wymaga taktu, kultury osobistej i wiary, że można innemu darować życie. I jakże często trzeba uszanować wolę rodziny, która nie wyraża zgody. I która przygląda się chirurgowi, wietrząc... przestępstwo.

– Czy w takiej atmosferze można od lekarzy wymagać, aby podejmowali trudne rozmowy z rodzinami zmarłych osób o możliwości pobrania narządów, uczestniczyli w procedurach i komisjach stwierdzających śmierć mózgu? – pyta retorycznie wybitny chirurg, prof. Piotr Kaliciński, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantologii Narządów Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jednego z najbardziej wyspecjalizowanych ośrodków chirurgii dziecięcej w Europie.

Lekarze po prostu się boją. Grupa wybitnych przedstawicieli środowiska publikuje w pierwszych dniach kwietnia „List otwarty do polityków, dziennikarzy i społeczeństwa”, w którym alarmuje:

„Stan zagrożenia i obawa przed podejmowaniem trudnych decyzji, w tym warunkujących pobranie narządów, udziela się niestety również coraz szerszemu gronu środowiska lekarskiego. Dochodzą do nas sygnały z coraz większej liczby szpitali, że nie będą w nich podejmowane działania mające na celu rozpoznawanie śmierci mózgu i pobieranie narządów. Brak narządów pobieranych od zmarłych uniemożliwi ratowanie życia chorych oczekujących na przeszczepienie serca lub wątroby. Ograniczenie liczby przeszczepień nerek spowoduje utrudnienia w dostępie do miejsc dializacyjnych dla chorych z przewlekłą schyłkową niewydolnością nerek”. – Bardzo trudno będzie odbudować społeczne zaufanie do lekarzy, zarówno transplantologów, jak i tych, którzy stwierdzają śmierć mózgową – mówi Krzysztof Pijarowski, prezes Stowarzyszenia „Życie po przeszczepie”. – Sławna już konferencja prasowa po zatrzymaniu doktora G. była niczym innym jak sprawnym widowiskiem polityczno-medialnym. Politycy, którzy wypowiadali swe sądy, tak naprawdę nie wiedzieli, o czym mówią. Ale przekaz poszedł do społeczeństwa. Przekaz, niemal równy stwierdzeniu: „Uwaga, lekarz to potencjalny zabójca”. Kto dziś będzie odpowiedzialny za śmierć pacjentów, którzy w wyniku spadku liczby transplantacji będą musieli umrzeć, nie doczekawszy się nowego organu?

 

Pod kontrolą

 

W ciągu trzech miesięcy tego roku do Poltransplantu zgłosiło się więcej – niż w całym ubiegłym roku – osób i rodzin, które nie zgadzają się na pobranie narządów do przeszczepu w przypadku śmierci kogoś bliskiego. Mimo iż – co podkreślają i lekarze, i pacjenci – transplantacja jest tą dziedziną medycyny, która jest kontrolowana na każdym jej etapie i przez różne instytucje kontrolne państwa. – Procedury są określone precyzyjnie – podkreśla prof. Bogdan Michałowicz z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Transplantacyjnej AM w Warszawie. Zgodne z obowiązującą, znowelizowaną w 2005 r. Ustawą o pobieraniu, przechowywaniu, przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Jeszcze rok temu w czerwcu prof. Dariusz Patrzałek z Akademii Medycznej we Wrocławiu, szefujący obradom Konferencji Szkoleniowej Koordynatorów Transplantacji ETCO, na które przyjechało 250 transplantologów z całego świata, mówił:

– Nastawienie polskiego społeczeństwa do kwestii przeszczepów należy ocenić pozytywnie. Liczba odmów to ok. 10-15% przypadków. Badania opublikowane przez CBOS w październiku 2005 r. potwierdzały, że akceptacja przeszczepiania narządów pobranych od osób zmarłych była w polskim społeczeństwie niemal powszechna (87%). Tylko stosunkowo niewielka grupa badanych (7%) nie aprobowała tej metody leczenia. Trzy czwarte Polaków (74%) deklarowało, że zgodziłoby się, aby po ich śmierci pobrano z ich ciał narządy w celu przeszczepienia innym. Tylko blisko co szósty (17%) nie wyraziłby takiej zgody.

Dziś prof. Patrzałek jest zwyczajnie, po ludzku zmartwiony. Bo nagonka udziela się społeczeństwu. A w tej dziedzinie zaufanie potrzebne jest na każdym kroku.

– Zabieg przeszczepienia jest zawsze wykonywany u bardzo chorego człowieka z ciężką niewydolnością narządu – podkreśla prof. Magdalena Durlik, kierownik Kliniki Medycyny Transplantacyjnej i Nefrologii Instytutu Transplantologii w Warszawie. – W takiej sytuacji zawsze istnieje ryzyko niepowodzenia lub wystąpienia powikłań, czy to chirurgicznych, czy związanych z leczeniem immunosupresyjnym, ale nie można tego traktować w kategoriach przestępstwa. Lecz wiem też, że dziedzina, w której jedno życie daje drugie życie, szczególnie przemawia do wyobraźni społecznej i łatwo tu manipulować opinią publiczną.

 

Akt miłości bliźniego

 

Ks. Piotr Sadkiewicz ze wsi Leśna koło Żywca, laureat Nagrody im. Brajana Chlebowskiego (sześciolatka, który zginął w 2005 r. w pożarze łódzkiej kamienicy; zdążył jednak zadzwonić po straż pożarną i uratować sąsiadów, a dzięki temu, iż rodzice wyrazili zgodę na pobranie narządów chłopca do przeszczepienia, kolejnych kilka osób) dla osób zasłużonych dla transplantologii, jest zatroskany. W jego parafii na 3 tys. mieszkańców połowa nosi przy sobie oświadczenie woli na pobranie po śmierci narządów do transplantacji. Ponad 260 osób jest w banku dawców szpiku kostnego; trzech szpik oddało. Niemal wszyscy dają swoją krew w Parafialnym Banku Dawców Krwi. Proboszcz pracował nad takim pojmowaniem miłosierdzia przez ostatnie sześć lat. A gdy skuto w kajdanki warszawskiego kardiochirurga, trzech wiernych przyszło pytać, czy warto być dawcą.

– A ilu nie zapytało? Pozostało z wątpliwościami? – pyta retorycznie. 18 lat temu sam był dawcą szpiku dla chorej na białaczkę siostry. Widzi tylko jedną drogę miłości bliźniego – dar życia, gdy życia już nie ma.

– Transplantacja to autentyczny akt miłości i w tej sprawie miał być, jeszcze przed tym atakiem medialnym, ogólnopolski list Episkopatu – podkreśla proboszcz Sadkiewicz. – Media zajmując się lustracją Kościoła, wstrzymały prace nad listem do wiernych. Kościół musiał zająć się problemem wewnętrznym. Zabrakło czasu. A przecież Kościół jest za transplantacją.

Prof. Dariusz Patrzałek w 2000 r. brał udział w kongresie transplantologów w Rzymie. Tam wysłuchał słów papieża na temat przeszczepów. – To było wyjątkowe wydarzenie – podkreśla. – Nie było dotąd zwyczaju, aby głowa Kościoła pojawiała się na takich spotkaniach. A Jan Paweł II był i miał wspaniałe wystąpienie. Transplantacja to najwyższy akt miłości bliźniego.


Niepewne jutro

 

Trzydziestoletnia Ewa nie myśli o jutrze. Życie toczy się tu i teraz. Od dwóch lat czeka na transplantację serca i płuc. Opowiada o leczeniu w Aninie i Zabrzu. Nie kończy myśli, że przeszczepu nie doczeka.

– Przełamywanie nieufności, błędnych przekonań i ignorancji jest bardzo trudne i wymaga wiele czasu – dorzuca prof. Michałowicz. – Akcja uświadamiania społeczeństwu, czym jest przeszczepianie narządów, jakie są jego aspekty medyczne i etyczne, prowadzona była mozolnie od wielu lat. Powoli przynosiła efekty, wyrażające się wzrostem pobrań i przeszczepień narządów. Ostatnie wydarzenia spowodowały kryzys. Olbrzymi spadek zaufania społecznego oraz zniechęcenie środowiska lekarskiego.

Minister zdrowia w czasie Wielkiego Tygodnia apelował w telewizji publicznej o racjonalizm. Zlecił opracowanie sposobów przeciwdziałania obecnej sytuacji, ale sprawiał wrażenie bezradnego wobec rzeczywistości. Prosił lekarzy o powrót do rozmów z rodzinami na temat pobrania narządów od zmarłego. Ale lekarze nie chcą nosić na piersi tabliczki hańby „łowca narządów”. – Nie mogę zrozumieć, dlaczego coś, co budowano w takim trudzie, w ciągu niemal kilku godzin zostało zburzone – mówi Krzysztof Pijarowski. – Ja już nie stoję w kolejce po nowe życie. Swój dar otrzymałem ponad siedem lat temu, w sylwestra 1999 r., kiedy to przeszczepiono mi nową wątrobę. Wiem, co to umieranie i w pełni rozumiem ludzi, dla których kolejny dzień bez jedynego leku, jakim jest nowy organ, może być dniem ostatnim. Dlaczego transplantologia stała się zakładnikiem politycznych rozgrywek?

– Rozwój transplantologii stoi dziś pod wielkim znakiem zapytania – dodaje prof. Kaliciński.

– Na obecny rozwój tej dziedziny pracowaliśmy wiele lat, także budując systemy nadzoru nad transplantologią, biorąc udział w doskonaleniu prawa, chroniąc transplantologię przed jakimikolwiek elementami komercjalizacji. Nie wiem, czy nie będziemy musieli zaczynać wszystkiego od początku. Ale nawet jeśli tak, to ja wiem, że warto to robić jeszcze raz. Wiedzą to też rodzice dzieci – naszych pacjentów, którzy dziś żyją dzięki przeszczepowi.






 
stat4u